定海民政局
定海区患特殊病种贫困群体医疗救助政策调研报告
[文章作者]：定海区民政局课题组&&[文章来源]：定海区民政局课题组&&[发布时间]：[]&&[阅读数]：9795 次
近年来，城乡贫困群体中存在着大量的“因病致贫、因病返贫”的现象。1975年，伊凡?伊利希（Ivan Illich）提出，因为支付医疗费用引起的贫困是医疗领域的一个很重要的问题。当家庭中一个成员生病，就有可能导致整个家庭的破产，使其他家庭成员陷入不良健康的潜在风险中。世界银行《2004年世界发展报告：让服务惠及穷人》认为摆脱疾病和接受教育是消除贫困的两条最重要途径。因疾病而发生的医疗支付可能直接导致家庭陷入贫困，或加剧其贫困的程度，因此，因疾病而发生的医疗支付对贫困的影响已经引起了国际和国内专家以及政府实际工作部门的广泛关注。
对政府来讲，困难群体医疗救助是政府部门社会救助工作的重要组成部分，也是着力改善民生、保障民生的重要举措。医疗救助（medical assistance）作为一种支持和帮助贫困人群获得基本卫生服务的社会政策安排或实体资源输送，是社会救助体系的重要组成部分，是多层次医疗保障体系中的最低层次和最后一道保护屏障。它为贫困人口解决基本医疗问题起到了“托底”作用，促进了医疗资源分配在机会和结果上的公平，也对劳动力市场的供给和消费产生重要影响。而那些患特殊疾病群体的医疗保障问题更是影响巨大，引起众多人的关注。
为解决城乡困难群体患特殊疾病医疗保障问题，近年来，浙江省舟山市定海区不断健全城乡基本医疗保障体系，完善特殊疾病医疗救助制度，探索创新救助方式，加大救助力度，在一定程度上缓解了患特殊疾病困难群体“看病难”问题，在一定程度上防止了“因病致贫、因病返贫”现象的发生，起到了一定的效果。但是，虽然政府部门逐年加大医疗救助力度，不断完善医疗保障体系，但现阶段尚不能彻底解决贫困群体医疗难问题，尚不能完全保障所有困难群体的医疗费用，定海区部分群体因病致（返）贫现象时有发生。据统计，截止2010年7月，定海区共有低保对象 2867 户4401人，低保边缘对象616户1557 人，其中因患特殊疾病，家庭经济困难被列入低保救助的家庭约占低保总户数的30％，因患特殊疾病被列入低保边缘救助的困难家庭约占低保边缘家庭的70％。2010年上半年，区民政局共受理社会救助类信访件15件，其中因患特殊疾病要求政府救助的信访件4件，占该类信访件总数的26％。同时社会各界对贫困群体医疗救助特别是患特殊病种困难群体医疗救助的关注和呼声也越来越多。电视、广播、报纸、网站等各类媒体时常报导因患特殊疾病，医疗费用负担沉重，家庭经济陷入困境，呼吁社会各界伸出援助之手的事例。随着特殊疾病患者这一弱势群体的增多，看病难、看病贵已成为当前困扰他们的主要问题，同时也是广大困难群体最关心、最现实、最迫切、最希望解决的社会问题。为积极探索、完善定海区患特殊疾病困难群体医疗救助方式，进一步减轻困难群体的医疗负担，近期，定海区民政局组织相关人员就此开展了一系列调研工作，并初步形成一些探索性的意见和建议。
一) 主要内容及研究目的
&& 本次调研的主要内容是浙江省舟山市定海区对患特殊病种贫困群体的医疗救助状况作一个基本的了解，了解目前这些患特殊病种的贫困群体的具体分布情况以及得到医疗救助的现状，以期对现行的医疗救助政策做一个简单的评估，并在此基础上提出进一步完善患特殊病种贫困群体医疗救助方式的有益建议。
因此，浙江省舟山市定海区患特殊病种贫困群体的基本状况是调研的主要内容之一，此外，定海区现行医疗救助政策以及政策的效果的评估亦是本研究的主要内容。
本研究的主要目的是期望能够在现行政策评估的基础上，探索一种新型的患特殊病种贫困群体医疗救助模式。
二) 有关概念界定
1、医疗救助制度：医疗救助是政府通过提供财务、政策和技术上的支持以及社会通过各种慈善行为，对贫困人群中因病而无经济能力进行治疗的人群，或者因支付数额庞大的医疗费用而陷入困境的人群，实施专项帮助和经济支持，使他们获得必要的卫生服务，以维持其基本生存能力，改善目标人群健康状况的一种医疗保障制度。它既是医疗保障体系中一个重要组成部分，又是社会救助体系中的重要内容。医疗救助的特点在于它是以政府为主导的，社会力量广泛参与的，为贫困群体中因疾病致使生活陷入困境的人群提供救助，旨在帮助恢复健康，缓解疾病对家庭生计造成的负担，体现得更多的是对公民健康权的保护。
2、特殊病种医疗救助：是指政府对患有特殊病种的贫困群体给予医疗费用补助的救助制度。特殊病种是指某些病程较长，需连续治疗或长期服药，符合住院条件而又可在门诊治疗的病种。一般而言，特殊病种有以下几种：浸润性肺结核；风湿性心脏病（心功能不全三级）；精神分裂症；哮喘；慢性活动性肝炎；类风湿性关节炎（活动期）；肺心病（出现右心衰竭者）；血小板减少性紫癜；高血压三期；糖尿病（合并感染或有心、肾、眼神经并发症状之一者）；中风；肝硬化；再生障碍性贫血；恶性肿瘤（未做放疗、化疗者）；系统性红斑狼疮；恶性肿瘤（做放疗、化疗者）；肾脏移植术后抗排异；尿毒症透析治疗；其它（如冠心病）。
当然，在各个地方政府医疗救助政策执行过程中，关于医疗救助的特殊病种，全国尚无统一标准，各地根据实际情况制定。在浙江省舟山市定海区，特殊病种特指慢性肺源性心脏病；脑血管意外后遗症；颅内占位性病变；椎管内占位性病变；白血病；再生障碍性贫血；慢性肾功能衰竭（尿毒症）；恶性肿瘤；肝硬化功能失代偿期；精神分裂症；系统性红斑狼疮；心功能不全三级以上（含三级）；重症肌无力；肺结核；10岁内苯丙酮尿症。
本研究主要采用问卷调查的方式进行资料的收集。本研究数据来自月浙江省舟山市定海区患特殊病种贫困群体医疗救助状况调查。考虑到我们的调查目标以及调查的可行性，本次调查通过民政局系统，对定海区辖区内的白泉、解放、城东、小沙、北蝉、金塘、盐仓、马岙、环南、昌国、岑港、双桥、册子、长白、干览等15个乡镇和街道进行了调查和数据采集工作。问卷调查表采用统一的调查统计表。
调查于2010年6月开始，区民政局由督导带领经过专业培训的调查员到所在辖区开展调查。7 月调查结束。调查的项目涉及辖区乡镇和街道患特殊病种的人数，性别分布，年龄分布，家庭类型，人均医疗费用，人均补助费用。具体情况如下表所示：
表1& 浙江省舟山市定海区患特殊病种贫困群体医疗救助基本情况(％)
因贫放弃治疗
享受低保救助
享受低边救助
&18周岁以下
全年医疗费用&
年人均费用
年人均救助
&&&&&& 3296.68
年补助比（％）
说明：“享受低边救助”是指享受低保边缘户的相关救助；年补助比是指全年补助占总支出的比例。
困难群体患特殊疾病后，不但肉体受到疾病的折磨，心理承受巨大的压力，对身边的亲人产生重大影响，甚至改变了整个家庭的命运。这些患特殊病种的贫困群体由于患病而对自身和家庭造成的巨大影响，而这些贫困群体作为单一的社会个体，在自身困境面前显得软弱无力，无法应对这种因为患病而带来的贫困风险，更不要说分享经济、社会发展的成果，因此在医疗救助方面存在着强烈的制度诉求。
1、贫困的社会风险。困难群体患特殊疾病后，因首付医疗费用高昂，且后期需要花费资金进行持续治疗，医疗费用少则十几万多则上百万，一般家庭的经济实力是支撑不了，对于贫困家庭，更是雪上加霜。如果一户家庭中的孩子患了特殊疾病，疾病种类一般以先天性心脏病、白血病等病种较为常见，这些疾病需要进行移植手术和长期配合治疗，至少要花费上百万的费用。这样一来，整个家庭经济因病致贫可能性很大。一旦家庭经济陷入困境，家长就不得不放弃治疗。以恶性肿瘤患特殊病种贫困群体为例，全国每年有新发儿童肿瘤病例4至6万名，而由于医疗费用很高，不少家庭一旦经济上难以维系，绝大多数会选择放弃或中断治疗。这些医疗费用对一个个单一的社会个体家庭而言相当高昂，“因病致贫”的现象出现。这些家庭首先在经济陷入困境，进而在社会生活的各个方面会陷入困境，面临彻底沦入贫困的社会风险。而对抗这种社会风险，首要的问题就是要解决巨额的医疗费用。如果不能解决这个问题，一方面可能导致这些患特殊病种的群体有病而无法得到医治，或者由于治疗疾病而导致整个家庭陷入社会排斥的风险境地，甚至会影响下一代的发展，导致贫困的代际传递，陷入恶性循环之中。
2、失业的社会危机。这些群体患特殊病种以后，很多人无法参加正常的工作，存在失业的社会危机，一方面会导致家庭失去收入来源，而另一方面，可能会导致整个家庭陷入社会排斥的境地。按照特殊疾病患者年龄结构计算，除老年人家庭外，64％的家庭都面临着上有父母要赡养，下有子女要抚养的状态。整个家庭各项开支较多，处于正需要用钱的阶段。这种情况下，家庭中如果有一个主劳动力患了特殊疾病，本人无法工作，花费巨额的医疗费用先不说，在病情稳定之前配偶也要陪同治病，在旁照顾，无法分身工作；如果得病的是孩子，未成年人缺乏独立能力，父母肯定要停下手头的工作，陪同孩子看病。总之，一户家庭中有一位成员患了特殊疾病，肯定会影响甚至耽误其它家庭成员的工作。患特殊疾病的家庭，一般经济来源较少。如果失去了经济和收入来源，这些贫困群体在社会交往、人际关系、子女教育、政治参与等方面都会面临着诸多的不足和存在着诸多的问题，就会面临受到的诸如失业、技能缺乏、收入低下、住房困难、罪案高发的环境、丧失健康以及家庭破裂等等交织在一起的综合性问题，存在着被边缘化和社会隔离的社会风险。
3、风险的进一步扩散。中国社会中家庭在帮助个体抵御社会风险方面发挥了巨大的作用。尽管政府采取了最低生活保障、廉租住房、奖学/助学/贷学金等经济救助措施，失业、医疗、养老、住房等保险制度也在不断完善过程中，但众多下岗、失业、投资/经营失败、低收入、病残者仍主要依赖家庭其他成员的扶持而减少了生活风险和生存压力。研究表明，城市家庭养老除了依靠制度性保障如离、退休金和社会救济外，主要由子女、亲属负担，农村更是主要依赖子女、亲属的经济支持；而生活照料在城乡都极少获得外部支持而主要由家人承担，儿媳的作用更是功不可抹。尽管社会转型期家庭的经济保障功能增强，家庭已成抵御各种风险的救生筏，但由于社会保险尚未全覆盖，相关政策尚不到位，家庭的承受能力仍十分有限。一旦这些家庭中有患特殊病种的成员，产生巨额的医疗和照顾费用，就给子女和亲友带来沉重的负担。一户家庭中有成员患了特殊疾病，如果是农村老年人家庭，因为老年人自身丧失了劳动能力，经济来源较少，大部分依靠子女赡养生活，一旦患重大疾病，子女不但要承担父母亲的赡养费，全程照顾生病的父母，还要长期支付老年人医疗费用，经济负担加重。有的患病家庭，在家庭经济陷入困境的时，为了维持治疗，延续生命，会向身边亲戚朋友借钱治病，在无法偿还情况下，也会给亲友带给一定的影响。这种个体家庭中的社会风险会由一个家庭扩展到另外一个家庭，社会风险产生扩散，影响整个社会的稳定。
4、社会不和谐的社会预期。这里主要是指其中可能会导致社会的不稳定因素增加。由患特殊疾病家庭，医疗费用产生、支出巨大，同时丧失经济收入来源，整个家庭失去赖以生存的物质基础，家庭内部容易产生不和睦、不稳定因素。同时许多家庭因病致（返）贫，成为新的贫困群体，他们在基本生活得不到保障情况下，势必通过各种方式、各种渠道向政府部门和社会各界反映困难，要求援助。随着这部分弱势群体的壮大，社会不安定因素增加，安全风险隐患不可低估，政府部门构建和谐社会的压力也随之增大。
在上述的社会背景下，浙江省舟山市定海区针对患特殊病种的贫困群体，依托国家和省市的相关政策，出台了一系列相应的医疗救助制度安排。浙江省舟山市定海区针对患特殊病种贫困群体的医疗救助制度安排实际上是一个多元制度的复合体。这些政策主要包括城镇职工基本医疗保障、城镇居民基本医疗保障、新型渔农村合作医疗制度、民政部门贫困群体医疗救助以及区慈善、红十字会、残联等社会团体实施的各类助医政策，在这些制度安排中，均有针对患特殊病种贫困群体的医疗救助措施。这些制度主要包括：
1、城镇居民基本医疗保障。《舟山市定海区城镇居民医疗保障实施办法》（定政发[2009]44号）办法规定，参保对象在同一医保年度内普通门诊、住院医疗和特殊病种门诊的医疗费用报销之和不超过最高支付限额6万元。被列入特殊病种的有14种疾病。其中成年人患特殊病种的，同一医保年度内，符合规定的特殊病种门诊医疗费用500元以下部分按普通门诊规定支付，报销比例范围在15％―25％。累计在500元以上部分，由医疗保障基金支付45％；未成年人患特殊病种的，同一医保年度内累计在500元以上部分，由医疗保障基金支付65％。
2、新型农渔村合作医疗制度。由于舟山市的渔民较多，根据地域特点和地方特色，舟山市设立了新型农渔村合作医疗制度。新型农渔村合作医疗制度（简称新农合）是由政府组织、引导、支持、农民自愿参加，个人、集体和政府多方筹资，以大病统筹为主的农渔民医疗互助共济制度。从2009年起，新农合实行了全市统筹。定海区自日起实施新型农村合作医疗制度。2009年度全区参加合作医疗192095人,参合率达98.20％，参合人数和参合率再次居全市第一。按2009年人均188元的筹资标准，全区合作医疗年度基金总额为3611.39万元。日－日全区共有11098人次享受到合作医疗制度规定的住院和特殊病种费用补助2479.89万元。其中补助额达封顶线4.5万元的1人，封顶线3.5万元的3人，补助额达3万元以上的8人，2万元以上33人，1万元以上289人。人均补助金额2234.54元。定点乡镇（街道）卫生院普通门诊补助319433人次，补助金额458.91万元。各医疗机构的住院人次分别为：舟山医院4020人，市二院168人，市三院2205人，市中医骨伤联合医院800人，舟山四一三医院493人，舟山警备区医院780人，舟山广安骨伤医院330人，舟山顾鹤传医院49人，海谊医院13人，其他医疗机构1742人。参加合作医疗人员按规定可享受住院医疗费用补助、市内定点县（区）级医院/卫生院普通门诊费用补助、特殊病种门诊医疗费用补助、住院分娩医疗费用补助及二年一次免费健康体检。其中的特色病种特殊病种定为：白血病；再生障碍性贫血；慢性肾功能衰竭（尿毒症期）；恶性肿瘤；肝硬化肝功能失代偿期；精神分裂症；系统性红斑狼疮；心功能不全三级以上（含三级）；重症肌无力；肺结核（免费政策外治疗费用）； 10岁内苯丙酮尿症患特殊病种贫困群体定点购买无苯丙氨酸奶粉费用。门诊指定项目起报线为1000元，其补助标准及办法参照市内县（区）级医院住院补助办法及标准进行补助。原则上门诊指定项目的治疗应在定点医疗机构，一次结算周期最长不超过90日。第二次起取消起报线，费用不累计。
3、民政部门的贫困群体医疗救助。《定海区贫困群体医疗救助实施细则》（定政发[2007]47号）规定5种特殊病种门诊医疗费用列入住院医疗费用救助。救助比例和最高额度根据救助对象类型的不同而分别确定：五保对象特殊病种医疗费用全部由区、乡镇（街道）两级政府救助，个人无需承担任何医疗费用；低保等七类对象特殊病种门诊经认定有效的医疗费用实行分段救助，救助比例在45％―60％，全年住院累计救助总额最高不超过5万元；低保边缘对象特殊病种门诊医疗费用实行分段救助，救助比例在35％―50％，全年住院累计救助总额最高不超过2万元。
民政部门还实施医前（医中）救助、二次医疗救助等配套医疗救助政策，旨在解决困难群众住院首付问题，提高患重大疾病的困难群体的医疗救助水平。例如二次医疗救助政策，定海区为进一步加大贫困群体医疗救助力度，完善医疗保障体系，减轻贫困群体医疗费用负担，对贫困群体经《定海区困难群体医疗救助实施细则》有关规定进行第一次救助后，仍有特殊困难的对象实施第二次医疗救助。二次医疗救助对象为《定海区贫困群体医疗救助实施细则》第五条规定的九种对象2008年医疗费用在享受各类补助、赔偿、保险、救助后自负金额在20000元以上的困难对象。这些贫困群体因患大病或重大疾病，其当年度符合社保部门或新型农渔村合作医疗制度经办机构认定的住院医疗费用，在扣除各类补助、赔偿、保险、救助后，实际自负金额超过20000元部分按50％的比例予以救助，但年最高救助金额不超过5万元。
同时民政部门的临时救助政策，将定海区困难群体全部纳入救助范围，按照属地管理和分级救助相结合的原则，一般性生活困难由乡镇（街道）实施救助，重大疾病，突发性自然灾害等造成生活困难的由区民政局负责救助，在一定程度上扩大了救助对象的覆盖面，提高了重大疾病医疗保障水平。
4、此外区慈善总会、区红十字会、区残联等各级社会团体根据各自职责组织的各类救助，都是现行医疗救助政策的有益补充。
这些医疗救助政策都规定了特殊疾病的范围和种类，将特殊病种门诊列入医疗费用救助（补助）范围，并依据不同的补助办法和标准给予救助（补助），减轻了特殊疾病患者门诊医疗费用的部分负担。民政医疗救助政策，还加大了对特殊病种救助力度，提高了特殊疾病患者全年累计救助总额。例如同一类型的困难对象，患普通疾病的低保对象，全年住院医疗费用救助总额最高3万元，患特殊疾病的，全年住院医疗费用救助总额最高5万元，比患普通疾病住院的救助上限提高了2万元。
从现行制度的实施情况来看，浙江省舟山市定海区针对患特殊病种贫困群体的医疗救助政策体现出以下特点：
1、医疗救助在制度设计上实现了城乡统筹。舟山市定海区的经济发展迅速，为了坚持城乡社会救助工作的平衡发展的原则，使城乡贫困群众，尤其是一些患特殊病种，生活极其困难的特殊贫困群体能够分享经济、社会发展的成果，在医疗救助方面推行了城乡一体的医疗救助制度。
2、逐步建立了规范、高效的救助运作体系。在针对患特殊病种贫困群体的医疗救助体系中，定海区根据国家和浙江省的一些制度而相应制度的实施细则中，对救助的程序、救助资金的筹集、结算和管理，包括组织、人员、工作条件以及日程监督、定期评估，定点医疗机构的设立、撤销，资金的核定、拨付、审计等都有着非常规范的规定。在规范工作的同时，提高了办事效率。在工作方式上，针对医疗救助工作，尤其是患特殊病种贫困群体的医疗救助工作中出现的新情况、新问题，积极探索，努力创新。
3、确立了与定海区地方经济相适应的医疗救助标准。对患特殊病种的贫困群体的特殊病种，每一个病种的救助支付范围、救助标准等都有着详细的规定。《舟山市新型渔农村合作医疗制度市级统筹实施细则》（舟新农合[2008]2号）规定11种特殊病种门诊医疗享受住院医疗补助标准。特殊病种门诊起报线为1000元，补助标准参照县区级定点医疗机构住院补助办法及标准，补助比例一般在可报销的有效医疗费用的45％―55％。参保对象门诊、住院医疗和特殊病种的门诊医疗费用全年累计实际最高补助额，成年人6万元，未成年人7万元。对一些特殊的贫困群体甚至实行了零起付救助制度，在财力有限的情况下尽可能的做到广覆盖。
4、稳定的资金来源渠道。医疗救助专项资金列入财政预算，地方财政适当给予补助，社会慈善捐赠进行必要补充，为患特殊病种贫困群体的医疗救助工作的开展提供了有效的财力保障。
1、制度实施概况
2009年全区共有 23.7076万人参加城镇居民基本医疗保障或新型渔农村合作医疗制度；有6300多名困难群体纳入民政医疗救助范围。2009年全区共有29.496万人次得到政府部门各类医疗费用补助、报销、减免和救助（不包括城镇职工基本医疗保障），实际支出各类医疗救助（补助）费用共计 4260.44万元。
据统计（见表1），09年全区共有973人患15种特殊疾病，按性别分，男性621人，女性352人；按年龄结构分，18周岁以下的未成年人有20人，占特殊疾病对象总人数的2.05 ％；18-45周岁青壮年有286人，占总人数的29.39 ％；46-60周岁的有336人，占总人数的34.53％； 60周岁以上的老年人有331人，占总人数的34％。2009年患病对象年人均医疗费用支出3.39万元，年人均得到城镇职工或城镇居民基本医疗保障、新型渔农村合作医疗制度、民政医疗救助、惠民医疗救助等各类报销、救助、补助、减免1.16万元，患病对象年均自负医疗费用在2.23万元左右。
据调查，在这15种特殊疾病中，患恶性肿瘤疾病的对象最多，有341 人，占特殊疾病患者总人数的35％；其次是精神分裂症、肝硬化功能失代偿期和脑血管意外后遗症疾病，分别有218人、119人和88人，占总人数的 22.4％、12.2％和9％。这15种特殊疾病中需要投入医疗费用最大的疾病是慢性肾功能衰竭（尿毒症），年人均投入医疗费用在4.95万元左右，年人均得到救助（补助）费用在2.48万元左右；其次是恶性肿瘤、白血病和再生障碍性贫血，恶性肿瘤年人均医疗费用投入4.53万元左右，年人均救助（补助）费用1.68万元左右；白血病和再生障碍性贫血年人均医疗费用投入在4万元左右，年人均得到救助（补助）费用1.5万元左右，因其患病人数少，骨髓配对成功概率小，一旦开展手术治疗，需投入20-30万元左右医疗费用（每种特殊疾病具体情况见附件2）。
定海区特殊疾病患者中有 830人家庭经济因病致（返）贫，其中43人因经济问题而放弃治疗。在这些困难群体中有787人已被民政部门列入低保或低保边缘救助，这两种对象除各类医疗保险报销、补助外，还可享受民政部门医疗救助政策。
2、工作方式创新
在工作方式上，从日起实施贫困群体医疗救助“一站式”即时结报制度。“一站式”即时结报，是在城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险、新型渔农村合作医疗信息平台的基础上，增设“民政医疗救助结算模块”，通过联网运行、资源共享、及时更新、同步结算、统一监管等方式，简化医疗救助程序，让贫困群体享受高效、便捷的医疗救助服务。特困职工、低保户等困难群体前往定点医疗机构就医，政府医疗救助将如同新农合医疗报销一样便捷，居民只需轻松刷卡，医疗结算系统会自动扣除新农合医疗报销、政府医疗救助、城镇职工基本医疗保险等费用，支付一目了然，免去了以往政府医疗救助申请流程繁琐，救助资金下发周期长的麻烦。
3、财务管理的规范
几年来，医疗救助财务管理制度日趋健全，执行情况良好，并能定期组织检查，保证制度的有效实施，无明显违反财务管理、财经纪律情况发生。会计核算真实完整，项目资金支出和原定用途、预算批复用途相符，支出符合国家财经法规和财务管理制度规定；资金拨付程序规范，资产管理制度健全，定期对资金使用情况进行检查，严格确保项目质量；财务管理按规定执行，符合有关财务会计管理规定。随着财务制度的不断完善，资金使用率也不断提高。
&&&& 在社会政策视角来看，对公民需要的满足是社会政策需要解决的核心问题。需要的重要性既在于其是社会福利和救助制度运作的理论与价值基础，又因其是社会福利与救助理论与政策中最基础、最常用和最具争议性的核心概念：每个人都具有基本需要，社会救助制度就是回应和满足基本需要的。社会救助政策就是如何提供最好服务以满足基本需要的问题。社会救助制度的设计旨在回应人类的需要，其实质是满足需要的制度设计与制度安排。从现有的浙江省舟山市定海区对患特殊病种贫困群体实施的医疗救助政策来看，取得了巨大的成绩，在一定程度上满足了患特殊病种贫困群体的需要，但是在具体的制度实施过程中，还存在着诸多的不足，这些不足将成为我们下一步制度调整的依据和基础。
1、医疗费用救助比例偏低。据调查，特殊疾病患者根据户籍性质一般只能参加城镇居民基本医疗保障或新型渔农村合作医疗制度的其中一种。城镇居民基本医疗保障、新型渔农村合作医疗制度中特殊疾病实际医疗费用报销比例占可报销的医疗费用的45％左右。如该特殊疾病患者是民政部门医疗救助对象，例如低保边缘对象，那么他可同时享受新型渔农村合作医疗制度（或城镇居民基本医疗保障）和民政医疗救助政策，他的特殊疾病医疗费用救助比例占符合规定医疗费用的55％―60％左右，低保边缘对象本人还要承担可救助医疗费用内剩余的45％左右的费用以及不能报销部分的医疗费用。总之现行医疗费用报销比例太低。
2、医疗费用救助总额偏低。假设特殊疾病患者是农村低保对象中的未成年人，他可享受新型渔农村合作医疗制度和民政医疗救助政策，那么该困难对象全年累计救助总额最高可达12万元，同时也是定海区现行医疗救助政策中全年累计救助总额最高的情况，但与治疗一项特殊疾病需要的医疗费用相比，还是杯水车薪。以解放街道金寿社区低保户孙佳丽为例，该人现年24岁，6年前诊断出患有白血病，先后两次进行骨髓移植手术，长期服用抗排异药物。6年来已花费医疗费用约100多万元，平均每年需要支出20―30万医疗费用，今年1-5月已累计花费医疗费用28万元。按照全年累计最高救助总额12万元计算，经现行的医疗政策救助后，孙佳丽个人每年还需承担医疗费用18万元左右，家庭医疗费用负担太重，由此可见，现行医疗救助政策全年累计救助总额偏低。
3、对未成年人患特殊疾病的医疗保障水平偏低。现行医疗救助政策中对患特殊疾病的未成年人医疗保障水平偏低，医疗救助力度和年救助总额和成年人基本一样。孩子是祖国的未来，家庭的希望，父母生命的延续，孩子对家庭和社会的重要性不言而喻。未成年人患特殊疾病，更应引起政府部门和社会各界的重视。据有关资料显示，我国每年的白血病患特殊病种贫困群体，住院治疗率仅为10％左右，约90％的家庭因为贫困而放弃为孩子治疗，这从另一方面也反映了我国目前未成年人医疗救助体系比较单一，医疗保障力度不够。
4、医疗救助的范围不平衡。现行的政策设计和制度安排中，较多的是针对低保户、特困户中患特殊病种群体的救助，一些低保边缘户的医疗救助有时难以得到有效保障。一些常态家庭的医疗救助更是可能出现问题，尤其是一些常态家庭由于家庭成员患特殊病种，特别需要临时救助，但现行制度在这方面的安排显得较为欠缺。
5、重资金救助，缺社会服务。实际上，在一些患特殊病种贫困群体中，他们的需要是多方面的，大部分家庭可能需要资金救助，解决医疗费用的问题，而有一些家庭，则是对社会服务尤其迫切需要，尤其是现行制度规定的一些特殊病种，需要投入大量的人力来进行照顾。这一般的家庭成员可能由于时间等各个方面的原因而无法提供照顾，这就需要政府出面，通过购买服务的形式给这些家庭提供社会照顾。
西方发达国家对患特殊病种或大病的家庭的物质支持主要来自于特定的医疗保障项目，大致可以分为两类，一种是以英国为代表的公共医疗保障体系，一种是以美国为代表的医疗保险体系。
英国的医疗保障以其最主要的国民医疗服务（National Health Service，NHS）体系而闻名，该项体系是一项全民公费医疗系统。所有英国公民以及其他符合条件的居民都可以享受NHS。因此，首先从这一点上来说，英国的特殊病种或大病患者是包含在其医疗保障系统之内的。其次，在NHS体系内，患者就医时，可以享受免费门诊、住院医疗（除患者要求特殊服务外），只需付挂号费。虽然按规定每个用药项目患者需自负5.65英镑，但是这一规定是排除16岁以下儿童以及年龄在16-18岁之间接受全日制教育的学生的。也就是说，英国绝大多数儿童是不需要自费用药的。由此可见，英国儿童在遇到疾病甚至大病时，可以受到国民医疗服务体系的保障，从而减少患病儿童家庭的负担。
美国针对此类群体的医疗保障是由商业医疗保险、医疗援助计划（Medicaid）所构成的。商业医疗保险在美国国民医疗保障中占主导地位。到目前为止，除65岁以上的老年公民和丧失劳动能力2年以上的长期残疾者享受老年医疗照顾（Medicare），合乎条件的低收入贫困户享受医疗援助计划外，其余公民只能参加私营的商业保险或者自费负担自己的医疗费用。也就是说，美国家庭在经济状况允许的条件下，只有办理商业保险以预防疾病以及大病的发生所带来的医疗费用。而对于贫困家庭，由于其经济拮据不能参加私营的商业保险的，政府则为这些家庭提供了医疗援助计划（Medicaid）
医疗援助计划是美国最大的为穷人提供的医疗保险计划，该计划主要是针对符合“抚养未成年子女家庭援助计划（AFDC）”或“补充收入保障（SSI）”的人群。该计划是一项公立医疗保险计划制度，是为低收入家庭儿童提供保险金和参保途径以改善儿童健康和生长发育的医疗保险服务计划，这一计划为低收入家庭的儿童制定了统一的医疗保险服务经费来源。它对美国低收入家庭的患者的医疗保健起到了重要作用，减轻了这些家庭的经济负担。但是由于参与率的持续低下，美国的医疗救助计划仍然远不能满足美国公民医疗保健的实际需要。美国公民在商业医疗保险、医疗援助计划以及联邦儿童医疗保险计划这三个层次的相互依托下，一旦遭遇大病，是可以通过政府和国家的保险补偿得到相当大程度的保障的。
国外对大病患者家庭的物质支持也并不是单一主体的支持，除了公共医疗保障保险制度、商业医疗保险制度之外，还有一些慈善组织非定期的对大病患者及其家庭进行物质支持。
根据福利多元主义理论，政府、市场、志愿组织和家庭作为患特殊病种贫困群体社会支持的主体，其作用是相互补充的。政府提供社会福利是为了纠正“市场失灵”，政府和市场提供社会福利是为了纠正“家庭失灵”，而家庭和志愿组织提供福利是为了补偿市场和国家的失灵。多元化福利是要达到政府、市场、志愿组织和家庭这四个主体共同向对象提供福利，四者此消彼长、扬长避短。但是根据我国目前的经济与社会状况，因此，我国在对患特殊病种贫困群体医疗救助的问题上应当强调政府这一主体的责任，即偏向于社会民主主义福利国家模式的福利多元主义构成，或者说政府应该在患特殊病种贫困群体的医疗救助中发挥绝对的主导作用，因此，“国家支配型的福利多元主义”模式应该是我国今后一段时期内针对患特殊病种贫困群体医疗救助的模式。
在未来相当长的时期内，政府将在患特殊病种贫困群体的医疗救助中发挥最为重要的作用，其原因在于：
首先，如果政府要放弃其对于患特殊病种贫困群体医疗救助的主体地位，必须要有两个前提：一是社会有相应的主体能够承载政府所有的功能；二是政府对这些主体的表现，具有有效的监控、评估能力和手段。第一个前提是政府主体地位必须保证的理由，而第二个前提则表示，政府永远都将是患特殊病种贫困群体的医疗救助主体。西方发达国家强调的多元化和政府的放权，多是因为其有了成熟的市场和志愿组织，同时政府不仅规范着市场和志愿组织的作用，还在它们相互之间承担维护公平和公正的角色。很明显，中国还不具备这些条件。不管是市场还是志愿组织，在我国的发展都有一定的局限性，它们在对我国患特殊病种贫困群体医疗救助的供给上所发挥的作用都不尽如人意，因此政府必须担负起其主体资格，并在各主体间起到规范作用。
第二，政府在患特殊病种贫困群体医疗救助供给中的角色缺位，势必会逐渐凸显市场主体的作用，其带来的直接后果就是增加了社会的不公平。市场主要通过商业医疗保险向患特殊病种贫困群体提供医疗保障。而商业保险在西方国家是建立在社会保险之上的，针对有需要的人群设立的补充保险。我国目前并没有针对患特殊病种贫困群体的普遍实施的福利政策，因此，没有基础的商业保险势必会削弱低收入人群抵御风险的能力，从而造成贫富悬殊加剧，甚至“因病致贫”和“因病返贫”现象的发生。
第三，目前家庭对于患特殊病种贫困群体的医疗救助已远远超出了其能力范围。在这种情况下，如果政府仍然不承担起其主体责任，必然导致家庭问题的产生，从而给中国的经济和社会发展都带来巨大的风险。
因此，我们可以达成这样一种共识：在我国患特殊病种贫困群体的医疗救助中，政府的作用是不可替代且最为重要的。政府不仅是要承担财政支持，还要组织、规范其他主体之间的关系及活动。
1、发挥政府的主导与协调作用
通过以上的分析，我们认为只有政府为患特殊病种贫困群体医疗救助承担起主要责任，才能最终建立一种能够切实保障患特殊病种贫困群体及其家庭的福利机制。社会保障制度的一个本质特点是公平性，即所有公民都平等地享有国家提供的福利的权利。患特殊病种贫困群体作为社会中的平等主体，也应该有享受医疗福利的权利。而我国社会保障制度改革以来，在患特殊病种贫困群体医疗问题上一直没有明确政府的责任，反而过分依赖市场化，从而导致患特殊病种贫困群体及其家庭种种问题的产生。因此，政府必须正视患特殊病种贫困群体及其家庭的需求，承担起为其提供医疗救助的责任。
哈尔滨血液肿瘤研究所的研究表明，一般情况下，我国各省份白血病的发病率在十万分之四至六之间，黑龙江省较高，接近于十万分之七。同时白血病患者根据自身体质的情况和白血病病情的差别，加之治疗的药物的差异等，所使用的医疗费用也会不同。一般情况下，患特殊病种贫困群体如果患急性淋巴性白血病，大概需要费用15-20万元，如果患其他不常见类型白血病，费用在30-50万元左右。如果政府承担全部白血病患特殊病种贫困群体的医药费用，实际只占当年财政支出的0.51％，占国内生产总值的不到1％。而2005年，随着国家财政支出和国内生产总值的增加，救治白血病患特殊病种贫困群体所需占用的比例也相应减小，分别是0.26％和0.049％，几乎比2001年都减少了一倍。可见，即使政府全部负担最高额50万元的医药费用，也只是花费了当年国内生产总值的不到0.05％。
因此，我们认为：政府完全有理由也有能力为包括白血病患特殊病种贫困群体在内的患特殊病种贫困群体提供完全的医疗救助。如果政府不完全承担这一责任，那么至少应该投资该群体医疗救助的绝大部分，保证其在四个主体中的主导地位。
2、发挥市场、志愿组织与家庭的功能。
当然，虽然由政府提供必要的医疗保障在患特殊病种贫困群体的医疗救助中必须处于主导地位，但在市场经济的条件下，政府、市场、志愿组织和家庭必须形成相互制衡和相互协作的关系才能实现经济和社会协同发展的目的。这四个主体都有各自的不足，市场强调效率，有时难以兼顾社会公平；政府注重公平，不能对个性化的需求面面俱到；而志愿组织和家庭往往是作为对市场和政府的补充。因此，必须在明确政府的主导作用的前提下，协调其它三个主体共同发展，才能为患特殊病种贫困群体提供稳定的医疗救助。
对于医疗福利供给来说，信息不对称所带来的市场失灵，会对公平甚至效率产生很大影响。由于医疗福利供给，包括我国患特殊病种贫困群体的医疗救助，关系到国民的身体健康，因此，市场不可能完全代替政府在医疗福利方面的供给，而政府也应当更多的发挥其主导作用。同时，由于市场是给有需要的人群提供的一种可以选择的福利，它必须建筑在政府已经提供基本福利的基础上，才能更好的发挥其补充作用。
志愿组织在福利供给领域主要以进行慈善活动为其主要任务。慈善活动是人类社会最原始也是最基本的社会互助形式。宗教慈善活动曾在中世纪的欧洲为当时的福利济贫事业做出了重大的贡献。19世纪末20世纪初西方各国逐渐建立起较完备的社会福利制度以后，政府承担了福利供给的主要责任，慈善组织的志愿服务由主要变为了次要。我国正处于由传统社会向现代社会转型的过程中，现代社会福利制度建设与志愿组织的慈善事业发展几乎同时起步，在相当长的历史时期内，慈善事业在中国社会生活中将扮演举足轻重的角色，发挥社会中介、拾遗补缺和重要助手的作用。
但是志愿组织在慈善事业中的重要角色并不是要抹杀政府的主导地位。目前为我国患特殊病种贫困群体提供医疗救助的志愿组织多以慈善性质为主。这些志愿组织无论在数量上还是自身能力建构方面，都还不足以承担起政府所释放出来的福利责任。因此，政府仍然要承担起为患特殊病种贫困群体提供医疗救助的主要福利责任。
另外，以家庭为主体的医疗救助，是建立在家庭成员共同承担责任与义务、共享利益和福利、互相照顾、维系情感的基础上的。这部分医疗救助只能解决应急的、个体的困难和小范围的问题，只能作为政府供给的补充。
因此，目前我国要为患特殊病种贫困群体提供稳定的有效的医疗救助，必须在“国家支配型的福利多元主义”模型的指导下确立政府的主导地位，并通过政府的协调，共同发挥市场、志愿组织和家庭的补充作用。
１、建立患特殊病种贫困群体医疗保障制度
借鉴苏州市的“患特殊病种贫困群体住院大病医疗保险”和上海市的“上海市中小学生和婴幼儿住院、门诊大病基本医疗保障”，将我国的患特殊病种贫困群体医疗保障也构建成由政府举办且管理的、参加者共担风险的一种社会保险制度。
这一制度可以将我国没有包含在城镇职工医疗保险以及公费医疗制度中的所有患特殊病种贫困群体囊括在内。只要是符合条件的对象，都可以参加这一保险。当病患发生、产生医疗费用时，可以根据制度的规定给予一定的补偿。在这一制度下，参加者及其家庭仍然需要承担一定的缴费义务，但同时，政府也会与此相应的补贴一定的费用，对于家庭困难的符合条件的对象，可以免缴费用，这部分免缴的费用全部由财政承担。这样，政府通过补贴和减免部分费用来达到在患特殊病种贫困群体医疗救助中的主导作用。
同时，政府也可以协调其他组织共同发展，如上海市“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”即是作为其大病医疗保险的补充保障制度。这样，遇到风险的患特殊病种贫困群体既可以享受医疗保险带来的补偿，也可以通过互助基金得到更多一份的保障。但是，这种公益性互助金必须在政府的协调下展开，从而保证其一定的规范性和稳定性。
2、政府向志愿组织提供资助
政府向志愿组织提供的资助既可以包括直接的资金资助，也可以包括间接的对慈善和社会捐助行为采取积极的税收激励政策。实际上，这是政府间接提供医疗救助的一种重要方式。
在对志愿组织的资助方面，美国的经验非常值得借鉴。美国是慈善组织和社会捐赠最发达的国家之一。其志愿组织的资金主要来自于政府资助和社会捐赠，其中，政府的援助比例几乎高达私人捐助的两倍。自上世纪80年代起，政府对志愿组织的直接资金资助不断增长。美国政府在社会服务方面的支出，50％以上投向志愿组织。志愿组织与政府签订合同，在政府的资助下，由这些组织提供就业培训、保护受虐待妇女及受歧视患特殊病种贫困群体等服务项目。同时，政府对志愿组织所得税的减免、对私人和企业捐款的减税，以及州及州以下政府对志愿组织所得税、财产税和销售税的豁免，构成了政府对志愿组织的间接资助。政府通过鼓励私人、企业捐赠，即通过减免税收的方式将一部分私人捐款返还给捐赠者，因此，实际上，私人捐赠的款物并非完全私人的，而慈善也不是人们想象的“无私奉献”，其中有一部分是来自政府的补贴。政府也对志愿组织免收国家和地方的财产税、营业税。据美国国家税务局估计，目前联邦政府每年因为对这些组织的“暗补”所造成的税收转移高达445亿美元。
目前我国志愿组织在向患特殊病种贫困群体提供医疗救助时遇到的一个最主要问题就是救助资金不足，政府对其几乎没有直接资助，间接资助也处于起步阶段。由于向患特殊病种贫困群体提供医疗救助的志愿组织多以自发的慈善性质为主，因此它们很少受到政府的直接资助。而我国政府在对志愿组织的间接资助方面，也缺乏一定的规范。总之，志愿组织通过慈善救助的形式为患特殊病种贫困群体提供医疗救助，不仅要依靠社会的捐助，政府的物质激励也是必不可少的。归根到底，政府重要的作用之一就是让人们既在当前有充足的收入，又能对自己和家人未来的生活有稳定的预期。如果人们能够将自己的资源用于未来的保障，政府没有理由不去支持。
3、利用政策规制促使企业行使社会责任
政府还可以通过政策规制来促使企业行使社会责任，从而间接为患特殊病种贫困群体提供医疗救助。我国新的社会保障制度是建立在减轻企业社会负担，由家庭承担主要社会责任的基础之上的。在改革的实践过程中，我国的企业得到很大的发展，企业为社会为人民群众提供了越来越多的产品和服务，为市场繁荣、经济增长和人民生活显著改善做出了贡献，但是与此同时，企业却基本丢掉了自己的社会责任，其中包括对职工家属的福利供给。
在发达国家中，企业的社会责任主要包括企业对员工、对消费者、对投资者、对政府、对社区以及对环境的责任。出于人力资源管理的目的，企业会采取弹性工作时间、亲职假期和患特殊病种贫困群体服务设施等人性化的手段方便雇员兼顾工作和生活，从而实现员工和企业双方的共同获益。而西方国家中的企业社会责任更多的是政府通过规制来实施的，如最低工资制和各种企业保险制度。制定和完善有关强化企业社会责任的政策法规，引导企业积极履行社会责任。强化企业的社会责任必须同时强化政府的引导责任。应该尽快制定强化企业社会责任的一系列政策法规，从政府政策机制上对企业形成鼓励和约束。对于积极履行社会责任的企业，政府要给予鼓励和优惠，逐步形成对企业社会责任的激励和保障制度。因此，在我国企业如果能够较好的发挥其社会责任，对患特殊病种贫困群体的医疗救助供给也可以起到相当程度的作用。而根据国外的经验，对于由企业通过履行社会责任来提供福利，必须由政府加以一定的政策规制，并给与较强的监督管理，才能保证其真正发挥应有的作用。
4、增加对家庭的支持作用
政府还可以通过增加对家庭的政策支持来间接提供对患特殊病种贫困群体的医疗救助。家庭对社会成员的工作和生活都有着直接影响，对经济和社会发展也起着一定的作用。因此，基于以下两点，西方发达国家的许多社会政策转向了对家庭的支持或投资――发展型家庭政策：其一是面对全球化的挑战，只有以人为本、保障和支持人的发展需要，一个国家的经济和社会发展才会具有强劲的动力和可持续性；其二是家庭对人们的生存质量和发展机遇都具有决定意义，政府用于增强家庭功能、保障患特殊病种贫困群体发展需要的投入实际上是对社会未来的投入。西方的这一实践证明，为家庭提供支持是满足患特殊病种贫困群体需要的最为有效的途径。也就是说，患特殊病种贫困群体的需要与家庭的需要是不可分割的，帮助家庭即是帮助患特殊病种贫困群体，不能帮助家庭就不能有效的帮助患特殊病种贫困群体。
可见，家庭对患特殊病种贫困群体来说尤为重要。因为家庭是社会成员最重要的福利资源，患特殊病种贫困群体获取福利的途径除了政府规定的正规的福利制度以外，只能由家庭作为中介来获得。目前我国患特殊病种贫困群体的发展主要依靠的是家庭的力量，可以说家庭不仅直接影响患特殊病种贫困群体的生活质量，也是决定中国未来经济和社会发展的重要因素。因此，支持家庭、投资患特殊病种贫困群体就是对中国社会未来的投资。实施积极的家庭政策，将社会资源用于对家庭和患特殊病种贫困群体的投资，是中国的社会政策从补救和应急型向积极的、社会投资性政策转变的一个有效的手段。因此，我们也可以借鉴西方的发展型家庭政策的理念，通过由政府向家庭提供有助于家庭、患特殊病种贫困群体医疗福利改善的政策，来间接向患特殊病种贫困群体提供医疗救助。
1、完善患特殊病种贫困群体医疗救助的目标定位
衡量一项制度的有效性的一个重要指标，是看这项制度的目标对象能否精确的找到其目标对象。作为一项社会救助制度，其背后蕴含着一个理论前提，即这项制度是一项选择性的社会救助制度安排。这就意味着对接受救助的人，需要有一个机制进行筛选，这就是通常研究者所讲的目标定位（targeting），主要是指把社会保障资源分配给人口中的一个特定子群体（通常是那些被认为是最贫困的人）的过程。即选择“最需要或最贫困人群”的过程。如果在更为宽泛意义上来讲，任何试图确定一项社会风险和相关受益者（受保护者）的做法，都可以被称之为目标定位。本研究认为，在微观层面的具体操作环节，评估制度是否需要转型就是看其“靶向机制”的瞄准率有多高。如果一项选择性福利制度不能很好的“瞄准”其目标对象，那么这项制度也就无效率，失去了其存在的价值，也就需要转型与调整。
目标定位主要涉及两个问题，其一，如何界定目标定位政策中的“最需要的人”，一般通过家计调查等方式或者手段来实现。将福利资源的使用定位于最需要的人群身上，并对其受益资格做出详细的规定，体现出目标定位的选择性本质，即只向符合既定条件的申请人提供救济金或援助服务，并根据这些条件来确定救济金额或服务费用。其二，如何将有限的资源定位于“最需要的人身上”，这事实上是“选择性政策”的某种延续和发展。目标定位主要是指把社会保障资源分配给人口中的一个特定子群体（通常是那些被认为是最贫困的人）的过程。即选择“最需要或最贫困人群”的过程。目标定位的方法有很多，它们通常是在各种确定贫困项目受益人方法的基础上发展起来的。根据现在国内外的研究和一些国家实际工作部门的实践，一般来说，主要包括类别定位、财产定位、需求定位、行为定位、道德定位、加权人口法、个案管理制、区域定位法、“社区提名法”以及“代理性家计调查”。这几种种目标定位方式很少单独使用而是结合起来使用较多。其目标就是要解决“谁的需要”的问题。
对需要接受医疗救助的患特殊病种贫困群体及其家庭而言，如何使得这部分最需要救助的群体都能得到救助是现行医疗救助政策迫切需要解决的问题之一。青壮年是家庭主劳动力，是社会的中流砥柱，2009年患特殊疾病的青壮年占特殊疾病总人数的60.6％，成为患特殊疾病主要群体。未成年人患特殊疾病人数较少，据不完全统计，09定海区有19名未成年人患特殊疾病，而且病种单一，一般局限于先天性心脏病、白血病、恶性肿瘤等病种。这些特殊疾病都有一个共同点需要手术和长期配合治疗，医疗费用支出大。建议在现行医疗保障制度中要加大对患特殊疾病弱势群体的扶助，特别是要加大对患特殊疾病的青壮年和未成年人的救助力度。例如正在修订的民政医疗救助政策中，拟扩大特殊病种救助范围，特殊疾病种类由原来的五种增加到十五种，提高患特殊疾病的未成年人医疗费用救助比例，增加全年累计救助总额。患特殊病种的未成年人，根据不同困难类型，救助比例在原有基础上拟相应提高30％，全年累计救助总额在原有基础上相应增加5万元。同时进一步完善城镇居民基本医疗保障和新型渔农村合作医疗制度，取消特殊疾病门诊起报线，加大对特殊疾病患者医疗救助力度，特别是青壮年和未成年人患特殊疾病的救助力度，提高特殊疾病参保对象门诊补助比例，增加门诊和住院的补助上限，提高特殊疾病参保对象医疗保障水平。
因此，我们可以根据患特殊病种群体的具体特点和实际情况，采取不同的目标定位方法，将最需要救助的这部分群体纳入到医疗救助的范围，从而提高制度的瞄准率，实现制度的可及性与可得性的统一。
2、提高医疗救助整体水平与医疗救助的主动性
对定海区城镇居民基本医疗保障、新型渔农村合作医疗制度、民政贫困群体医疗救助制度等现行医疗救助政策进行修订，扩大救助范围，提高救助比例，增加全年救助总额，从而加大对参保对象或民政医疗对象的救助力度。例如修订《定海区贫困群体医疗救助实施细则》，扩大救助对象范围，在原有九类救助对象基础逐渐扩大低缘边缘对象范围；增加救助总额，对因特殊原因在非定点医疗机构购药的困难对象，由原来每年给予元一次性救助，增加为每年一次性给予医疗费用总金额的30％救助。简化救助程序，凡民政贫困群体在市内定点医疗机构就医的，实行“一站式”即时结报服务。同时还实施民政二次医疗救助和医前医中救助。在当年度医疗救助资金（含省补）结余率超过10％时拟实施二次医疗救助。对患特殊疾病以及其它重大疾病患者个人实际自负医疗费用超过一定标准的，进行二次医疗救助，从而减轻他们的医疗费用负担，提高贫困群体医疗保障水平。
同时不断健全、完善城镇居民基本医疗保障和新型渔农村合作医疗制度，建议取消特殊门诊和住院医疗费用起报线设置，针对市内不同等级定点医疗机构就医补助比例高低不一的情况，统一市内定点医疗机构的补助标准，提高特殊门诊和住院医疗补助比例，增加全年门诊和住院医疗补助总额，提高现行医疗救助政策的保障水平。
建立医前救助、医中救助制度，达到治疗与救助同步实施，缓解患特殊病种贫困群体因为拿不出钱而不能及时得到救治的问题，变被动式救助为主动式救助。
3、建立特殊疾病医疗扶助基金
为减轻患特殊疾病贫困群体的家庭经济负担，让他们不因经济困难放弃治疗，建议由区政府引导和牵头，采取区级财政筹资，乡镇（街道）资金配套，社会各界捐赠的集资方式，建立区级特殊疾病医疗扶助基金。资金来源以区政府、乡镇（街道）政府两级财政共同筹集为主，社会各界捐赠为辅，定海区居（村）民无需承担任何费用。建议区财政安排200万/年资金补助医疗扶助基金，各乡镇（街道）按照基础资金加上人口百分比折算数相结合的方法筹集资金。基础资金建议规定为每个乡镇（街道）支付50万元；人口百分比计算方法为为每个乡镇（街道）户籍总人口占全区总人口（临时街道除外）的百分比例；每个乡镇（街道）需筹集资金为（1+人口百分比）×50万元。例如2009年城东街道户籍人口为53571人，占全区总人口（33.69万人）的15.9％，那么该街道要筹集资金为（1+15.9％）×50万元=57.95万元。以此方式筹集资金，不计算接收企业、社会各界热心人士的捐赠资金，区、乡镇（街道）两级财政每年至少可集资1000万元，假设按照2万/人标准对符合条件的特殊疾病贫困群体进行救助，那么一年可救助500名左右贫困群体。
规范特殊疾病医疗扶助基金管理和使用。制定《定海区特殊疾病医疗扶助基金使用管理办法》，规定该基金性质、使用原则，确定该基金救助对象与范围，救助条件、救助标准，基金申请、审批、发放程序，基金来源、使用与管理办法，并且明确各部门分工与职责。建议特殊疾病医疗扶助基金按照“部门协作、合力保障、规范方案、合理补偿、量力而行、稳步推进”的基本原则进行统一筹集、管理、使用和公布，提高特殊疾病的医疗保障水平。该基金与定海区城镇居民医疗保障、新型渔农村合作医疗制度、民政部门的贫困群体医疗救助等医疗保障制度紧密结合、相互衔接，作为现行医疗救助体系的有效补充。该基金针对患十五种特殊疾病的贫困群体，在得到以上三种医疗救助政策的各类减免、补助、报销、救助之后，个人医疗费用负担仍然较重并且超过一定数额的，按照规定的标准和比例进行扶助。基金由个人提出救助申请，报户籍所在社区、乡镇（街道）逐级审核并进行公示，符合救助条件，上报区级相关部门审批。建议规定本年度资金结余未超过10％时，结余资金转入下一年度使用；超过10％时，本年度资金实施二次救助。同时年底时由牵头部门将资金使用情况、救助人员情况、资金结余情况通过一定形式反馈给区财政部门和各乡镇人民政府、街道办事处。
加强各部门对特殊疾病医疗扶助基金的分工协作。建议该基金由区民政部门牵头，负责组织实施办理基金审批及相关部门的衔接、协调工作，区财政部门负责全区医疗扶助基金的筹集和管理，制定乡镇（街道）筹资额度，协调、接收乡镇（街道）资金上缴；区审计部门负责医疗扶助基金使用情况的监督和审计；各乡镇人民政府、街道办事处负责本辖区内贫困群体特殊疾病医疗救助的申请受理、审核报送及有关管理工作，按照筹资额度分配，及时筹集、上缴相关资金。区农医办负责特殊疾病贫困群体在新型农渔村合作医疗保障过程中医疗费用补助情况的核实与确认，并将医疗费用补助等相关信息提供给民政部门，配合民政部门共同做好基金审批工作。区社保部门负责特殊疾病贫困群体在城镇医疗保障过程中医疗费用补助情况的核实与确认，并将得到医疗费用补助信息提供给民政部门，配合民政部门共同做好基金审批工作。区慈善、区残联、区红十字会等相关部门要将各自职责范围内患特殊疾病贫困群众救助情况及时提供给区民政部门。区宣传部门要做好舆论宣传工作，积极宣传该基金救助对象与范围，救助条件、基金申请、审批、发放程序等，让广大群众能够家喻户晓政府的惠民政策。
4、加强医疗救助资源整合及各项救助的互动性
在全区范围内，建立卫生、劳动社保、民政、慈善、红十字会、残联等多个部门互相沟通，共享医疗救助信息的机制和平台，实行多部门医疗联网救助管理模式。凡是符合医疗救助条件的人员，在每个部门之间已得到医疗救助（补助）的情况和金额，其它部门也能及时了解和掌握，这样既可避免多头救助，重复救助现象的发生，增强医疗救助资金分配的公平性，又可在最短时间内，通过联网，实施快捷的医疗救助，提高医疗救助工作效率，让困难群众得到及时的帮助。同时进一步发挥临时救助、慈善救助等资金的补充作用。增加民政临时救助资金财政投入，加大新闻媒体宣传力度，提高社会各界对慈善资金捐助热情，筹集、管理、使用好这些资金，充分发挥对定海区医疗救助体系的补充作用。
5、设立患特殊病种群体医疗专项救助制度
这项制度专门针对患特殊病种群体，包括低保户以及低保边缘户，也包括家庭成员中有患特殊病种的常态家庭。尤其是对患特殊疾病低保边缘家庭成员可以考虑单独施保。对家庭人均年收入低于定海区城镇或农村低保标准150％之内的低保边缘家庭成员中患特殊疾病的成员实施基本生活保障工程。根据该家庭户籍性质，按照城镇或农村低保标准的一定比例（比如50％），为该名成员发放特殊疾病生活补助金。
6、加强医疗救助管理信息系统建设
探讨建设患特殊病种贫困群体医疗救助信息管理系统，实现对医疗救助对象的系统化管理，规范常规工作记录表，建立与完善各种台账，通过专门的管理软件，准确、迅速计算相关救助费用，避免人工操作容易出现的错误和人为舞弊现象。
1、顾昕、高梦滔、姚洋：《诊断与处方：直面中国医疗体制改革》，社会科学文献出版社，2006年版。
2、林闽钢主编：《社会保障国际比较》，科学出版社，2007年版。
3、陈成文：《社会弱者论――体制转换时期社会弱者的生活状况与社会支持》，北京时事出版社，2000年版。
4、陈燕华、王惠珍、陶慧清：“恶性血液病住院病人生活质量及其影响因素的调查研究”，《南方护理学报》，2005年第8期。
5、M. Leadbeater：“癌症病人的信息需求”，《国外医学护理学分册》，2001年第7期。
6、K. A. Skalla, M. Bakitas, C. T. Furstenberg：“癌症患者对治疗信息的需求”，《国外医学护理学分册》，2005年第3期。
7、贾海娜、李莉芸：“儿童大病呼唤社会医疗保障”，《医药世界》，2006年第6期。
8、尼尔•吉尔伯特编：《社会福利的目标定位》，郑秉文等译，中国劳动社会保障出版社，2004年版
9、张友琴：“老年医疗救助网的城乡比较研究”，《社会学研究》2001年第4期。
10、唐圣春：“医疗费用的致贫研究”，《中国医院管理》，2006年第3期。
11、刘继同：“人类需要理论与社会福利制度运行机制研究”，《中共福建省委党校学报》，2004年第8期。
12、刘敬循、李伟光：“英国国家卫生服务保障制度”，《山东劳动保障》，2004年第7期。
13、姜守明、耿亮：《西方社会保障制度概论》，科学出版社，2002年版，第155页。
14、余文海：“美国的贫困医疗补助制度与美国儿童健康”《国外医学》（医院管理分册），2001年第2期。
15、彭华民、黄叶青：“福利多元主义：福利提供从国家到多元部门的转型”，《南开学报》（哲学社会科学版），2006年第6期。
16、王静、于启武：“对城镇居民大病致贫问题的探讨”，《经济与管理研究》，2006年第3期。
17、杨艳杰、邱晓惠、彭涛：“癌症患者社会支持水平与生存质量的相关性”，《中国公共卫生》，2005年第5期。
唐圣春：“医疗费用的致贫研究”，《中国医院管理》，2006年第3期。
民政部社会救助司：《城市医疗救助试点工作评价研究》，中华人民共和国民政部网站：。
张友琴：“老年医疗救助网的城乡比较研究”，《社会学研究》2001年第4期。
刘继同：“人类需要理论与社会福利制度运行机制研究”，《中共福建省委党校学报》，2004年第8期。
刘敬循、李伟光：“英国国家卫生服务保障制度”，《山东劳动保障》，2004年第7期。
姜守明、耿亮：《西方社会保障制度概论》，科学出版社，2002年版，第155页。
余文海：“美国的贫困医疗补助制度与美国儿童健康”《国外医学》（医院管理分册），2001年第2期。
罗斯?马凯：“新西兰模式：收入调查型社会保障制度中的目标定位”，载尼尔?吉尔伯特编：《社会福利的目标定位》，郑秉文等译，中国劳动社会保障出版社，2004年版，第8页。
郑秉文：“什么是‘目标定位’？”，载尼尔?吉尔伯特编：《社会福利的目标定位》，郑秉文等译，中国劳动社会保障出版社，2004年版，第2页。
罗斯?马凯：“新西兰模式：收入调查型社会保障制度中的目标定位”，载尼尔?吉尔伯特编：《社会福利的目标定位》，郑秉文等译，中国劳动社会保障出版社，2004年版，第8页。
顾昕、高梦滔：“中国社会救助体系中的目标定位问题”，《学习与实践》，2007年第4期；
Fiona Howell,(2001), Social Assistance: Theoretical Background, in Isabel Ortiz (ed.), Social Protection in Asia and the Pacific. Manila: Asian Development Bank, pp. 288- 289.