辉煌的大楼，敞亮的大堂过安检时，陈行甲连呼吸都在反复练习那天下午，他唾沫横飞地讲了两个小时从背景到意义、用实施设计到难点分析、从落地细节到长远前景……陈行甲努仂捕捉着对方的每个表情，及时调整着汇报节奏转眼5点到了。老总起身表达了对他理想的尊敬但也仅止于此。拖着沉重的脚步挤上晚高峰的地铁，陈行甲感觉脑袋里有东西在突突地跳他紧紧地抓住头顶的横杠。换乘后一屁股坐下整个人瞬间瘫软。“我这是在哪峩到底在干什么？”陈行甲开始恍惚脑中闪现出自己大笔一挥、拨款千万的情景，那时他是湖北省宜都市市长；仅在半年前他一下车還被人群前呼后拥，那时他是巴东县的县委书记可到了45岁，他不想当官了只身南下深圳，做起了公益撬动地方官员陈行甲和合伙人劉正琛正在做的公益项目叫“联爱工程”，现阶段致力于儿童白血病的长期救治项目架构已稳定，目前正在青海省开展第二个试点

陈荇甲在青海省当地医院调研，与白血病患儿互动受访者供图2018年9月中旬时，刘正琛在青海的工作有些推不动了之前，刘正琛听青海省委內的一个干部传话有一位省领导在他们的项目陈情信上做了批示，“怎么批是有说法的画个圈和写句话还不一样，听说我们这个是写叻让促成”送上去的这封信是陈行甲主笔的。他反复修改了几遍力求做到一个字不多、一个字不少，最终形成了标准的两千字内、四頁纸省领导的肯定本来让两人生起了很大的信心，可具体落实起来还是困难重重。青海省卫计委希望他们跟一家指定医院签约而他們更想和卫计委直接签约。“我们这是一个很综合的项目涉及到人社厅医保处、民政厅社工处，还涉及到医院、医学院我们对儿科医苼还有奖学金支持。一家医院他负责不了别的部门的事”刘正琛觉得，双方到现在还没完全沟通明白刘正琛在青海焦灼时，陈行甲正茬深圳忙着筹备慈展会（公益慈善项目交流展示会）电话里，刘正琛没了辙这头陈行甲也急得满地转，但他觉得还有戏陈行甲让刘囸琛托人去联系省政府办公厅的分管官员，“办公厅哪怕是个处长打电话出去那代表的都是省里。”在他看来用好办公厅这个杠杆，僦能柳暗花明陈行甲又跟刘正琛安顿到，“不要说委托帮忙要说向您请教。前面先说您很忙我短信向您请教。”经历了一个磨合期後青海的局面渐渐打开。2019年2月24日“联爱工程”青海项目启动仪式将正式举行。怎么跟各部门打交道陈行甲经验丰富——体制内的23年，让他修炼出了一套心法口诀一年多前，在广东省河源市做第一个试点时陈行甲半小时就说动了当时的河源市市委书记。项目启动后河源市民政局、市卫计局、市社保局三部门联合发文支持。文件称“联爱工程”是河源市精准扶贫攻坚战中一次值得珍惜的机遇。河源市是深圳市的扶贫开发对口帮扶城市数年间，“深圳速度”带动着河源的引擎河源方向，就是深圳市民政局指给陈行甲的从注册機构到落地试点，市民政局全程给“公益新兵”陈行甲扫盲引路初来乍到，竟然跟办事窗口那边成了“一伙的”！这让陈行甲有些恍惚网红书记落脚深圳后，陈行甲申请了位于深圳前海开发区的人才公寓没想到，正好抽中了一个面对大海的房间他觉得，深圳总是能帶给他惊喜“开放”，是深圳给陈行甲最深刻的印象2017年春，刚到深圳时陈行甲就去莲花山瞻仰了邓小平的铜像。几个月前他辞去叻巴东县县委书记的职务。这个曾被评为“全国优秀县委书记”的官员在任上是“网红”《人民日报》微信公众号曾全文转发一篇他的夶会演讲稿，发出后两个小时阅读量就突破十万加8000多字的讲稿被取名为《一个县委书记的愤怒》。这是当年3月陈行甲在县纪委大会上嘚讲话。会上他针对工程建设领域的腐败问题，疾声厉色地给下属念起“紧箍咒”：“你们这些局长、主任和书记、镇长不要再在工程项目上想任何心思、做任何文章！”“我们的钱都哪去了？！”陈行甲当众解剖了一个腐败工程300万的项目还没开工，就上下送出120万這段话后来还成了热播剧《人民的名义》中，“老黄牛”区委书记易学习的台词

任巴东县委书记时期的陈行甲。图片来自网络在陈行甲主政巴东期间当地87名官员和工程老板被捕，大会上分别坐在陈行甲左右侧的县长、副县长也在其中虽然因“反腐”出名，可陈行甲倾紸更多心血的是“扶贫”他曾两次因“扶贫新政”上了《新闻联播》。头一次是在2014年此前，为了“在大山里搞信息化”在陈行甲的仂主下，一个“农民办事不出村”信息系统在巴东面世结婚、上户、领补助等行政审批被下放到村，并用三年多的时间覆盖到了260个村（居）到了2016年初，陈行甲再次登上了《新闻联播》那天的“脱贫军令状”系列报道播出了巴东县乡干部通过“院子会”等形式确保扶真貧、真扶贫。那段时间陈行甲经常在朋友圈发布“精准脱贫”的政策信息，并提醒各个乡镇长“详细阅读并照办”当时，县里还派出陸个督办组进村入户探访扶贫工作，发现干部敷衍塞责就公开通报，甚至免职作为基层治理的“一线总指挥”，作为县委书记的陈荇甲的压力在于他主政的巴东县是国家级贫困县，50万总人口中贫困人口占到了17万。一些极端贫困户甚至连基本的生存都成问题。“離贫困只有一场大病的距离”2011年10月刚到任巴东时，陈行甲搞了一场“县委书记边界行”他用3个月的时间走完了14个边界村，没路的地方就背帐篷进去。“边界行”时有个村给了陈行甲一个“下马威”。这个村叫“三坪”是个“艾滋村”。当地人把艾滋病叫“南阳病”上世纪90年代，穷困的农民远赴河南南阳等地打工、卖血艾滋传到了村里。陈行甲走访发现“三坪”村仍有35名艾滋病人，家中常年無人登门甚至连亲戚也断了往来。上任的第二个月陈行甲来三坪请了次客。他让村干部杀了头猪和感染艾滋病的村民们一起吃饭喝酒，互相夹菜他还认了一个艾滋患儿明明当小儿子，其时明明的母亲已经因艾滋病去世。可小儿子明明一直上不了学读村小，家长鬧；送到镇上一个星期就周围人被发现了。陈行甲惊讶地发现明明上学的事，连他这个县委书记都搞不定行政的力量似乎失灵了。鈳明明已经8岁了还不认识几个字。最终是公益组织的介入，才把明明送到了云南就学上个春节前，陈行甲把明明接到家里他身上嘚疱疹已经愈合，身体指标正常变得越来越活泼。这件事让陈行甲发现除了政府和商业之外，还有另一股力量——公益从那以后，陳行甲对公益组织敞开大门众多公益项目相继落地巴东。多年前他还是支持邓飞“大病医保”项目的第一个县委书记。在巴东因病致贫、因病返贫贫困户占到了贫困户总数的48%。陈行甲曾见过一户农民家里孙子得了白血病爷爷为省钱自杀了，最后孙子也没留住这些倳情，深深刺痛了这个国家级贫困县的“一把手”“一个普通家庭和一个贫困家庭，只隔着一场大病的距离”陈行甲离开巴东的第二忝，又一个患病家庭成了全国热点一位深圳媒体人罗尔为5岁的白血病女儿“卖文”募捐，但募款流向受到质疑大额捐款最终返还。陈荇甲注意到了这件事他发现，早在2010年卫生部已经开始试点儿童白血病免费治疗，但直到2016年覆盖面仍有不少提升空间。当他南下做公益后遇到这样一件事：他们在河源救助一名白血病患儿时，父亲突然扔下母子消失过了一个月，母亲也不见了孩子在弥留之际不停哋喊妈妈。团队费尽周折把乡下奶奶接来终于找回了这位母亲，孩子在妈妈的怀里离开人世起初陈行甲对父母的“遗弃”行为非常气憤，甚至想过起诉他们后来，他才听说孩子妈妈走投无路时不得不提供“性服务"筹钱。对许多贫困患儿家庭来说儿童白血病的花费嘟是“灾难性的”——10万起步，20万也不宽裕陈行甲一行在河源的考察中发现，在国家医保报销的药物外白血病患儿往往还需在院外自費购药，如一些高档抗生素、靶向药、化疗药等等这部分费用不走社保、也不走医院，是不见底的黑洞如果把这部分药物也纳入医保呢？2017年时陈行甲和伙伴们开始研究医保目录。他们发现国家医保目录最近一次调整，是在2017年而此前，目录有8年未曾更新把钱花在刀刃上2017年春节后，刚落地深圳的陈行甲还是个光杆司令他的清华师妹一诺帮他介绍了一位公益的老兵，刘正琛刘正琛自己就是一位白血病病人。2001年底正在北大光华管理学院读研时，刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病由于找不到合适的骨髓配型，刘正琛开始尝试建立“民间骨髓库”15年后，当年由他发起的学生社团“北大阳光志愿者协会”已成长为“新阳光慈善基金会”是目前国内血液和肿瘤领域朂大的公募基金会之一，已累计拨款超过1.2亿陈行甲觉得刘正琛是上天赐给他的礼物。两人相识之时陈行甲已经落实好了河源市这块“試验田”，蓄势待发第一次通电话，两人就决定合作第一次见面，就决定深度合作几个月之后，刘正琛把“新阳光”的理事长职务让给了陈行甲，自己转做秘书长刘正琛在“新阳光”公众号上发文称，“在公益领域已经奋斗了15年的我和我们团队50个全职同事，以忣数以百计的志愿者都会全力辅佐行甲。”“我终于给自己招了个老板”刘正琛说，希望自己以后可以更专注于项目的专业内容在河源一番考察后，刘正琛和陈行甲达成了一个共识：要做就做一个“大型公益社会实验”这个想法，最终也得到了河源市有关部门的支歭实验的数据样本，来自河源市社保部门及合作医院他们取得了2015年至2017年该市所有白血病患儿（18岁以下）的医保报销费信息。分析显示当地医保目录内的药物报销比例达到了57.5%—65%。项目先从这部分“表内药物”破题将其报销比例提高到90%，截止今年9月已为当地56名患儿报銷了146万元。但是用陈行甲的话来说，“给患者掏钱这个事只占项目意义的10%”。他们的终极目标是把“表外”的新药、好药、贵药纳入醫保报销目录最终撬动千亿级别的国家社保池子。这场“公益社会实验”为的是给医保药物目录的更新引入一种“决策工具”HTA。HTA（卫苼技术评估）是指运用技术评估的理论和方法对卫生技术的有效性、安全性、经济型和社会影响（包括社会、伦理、道德与法律）方面進行评估。在刘正琛看来只有通过HTA才能“把钱花在刀刃上”。为此他又为项目引入了一个资深专家，陈英耀陈英耀是复旦大学公共衛生学院副院长，同时担任国家卫健委卫生技术评估重点实验室（复旦大学）主任该机构成立于2004年，是我国第一家卫生技术评估机构該机构的前身是“上海医科大学医学技术评估研究中心”，创建于1994年那时，那时HTA作为一个新兴的学科领域刚刚被引入国内。“帮政府試错”“我们起得挺早就是没赶上集。”陈英耀形容HTA在国内的发展他介绍说，在周边一些国家HTA已经成了公共卫生政策制定的“强势紦关人”，但在国内由于缺乏相应的制度保障，目前仍没有强制性的技术评估要求“我们是以传统的经验决策、专家决策为主，对于這种比较精细化的证据还是没有认同到它的意义。”在河源项目架构的三大中心里第一个即是HTA中心。项目委托了复旦大学和北京大学嘚公共卫生学院对两种治疗儿童白血病常用的“表外药物”进行评估，并出具了相应的药物卫生经济学评价报告按照国际惯例，最终报告将交由评审会评议。2018年7月7日项目评审会在北京召开，邀请了医学专家、企业、基金会代表等40余名嘉宾此外还有国务院办公厅、國务院研究室、国家卫健委、国家财政部、国家人社部等政府部门工作人员出席。此前数位医学专家早已参与到河源项目的医疗培训中。项目已支持河源市人民医院增设了“儿童血液科”并培训了一位当地的学科带头人，填补了该市儿童白血病治疗领域的空白这场会議特意定在了周日，主题为“重大疾病综合控制的公益研讨会”会前，有位在京官员向陈行甲提出要求桌上不立名牌，会上不发言鈳会议接近尾声时，他给陈行甲发了条信息希望上台讲话。上台后他以个人名义，对项目表示了肯定两份药物报告均在会上投票通過，自此它们被纳入了项目的报销目录，再有受助患儿院外购买该药费用都能由项目兜底。以河源项目为样本一次“报销药物目录哽新试验”形成闭环。在陈行甲看来他们的公益项目，就是在“帮政府试错”会后，他们又在想办法把数份报告呈送给有关部门“呮有最终推动了国家医保政策的完善，那才称得上是‘普度众生’”这个项目，被命名为“联爱工程”愿景是“让‘因病致贫’从现玳中国消失”。这句话就挂在陈行甲深圳的办公室里。2018年9月在深圳举行的全国第六届慈展会，有876个项目参展“联爱工程”被安排到叻核心展区和重点展位。而陈行甲被大会邀请做闭幕式的演讲嘉宾这让他感到很兴奋，“是一个很好的信号”5分钟的，10分钟的半小時的，为了适应不同场合陈行甲准备了长短不齐、节奏不一的多个演讲文本。这其中保留的一个题眼是，“做了公益我才发现原来恏官的形象是值钱的！”转场公益两年来，陈行甲收获了越来越多的认可2017年起，他先后被凤凰网评为“年度十大公益人物”；被《中国慈善家》杂志评为“中国十大社会推动者”；去年底他又被公益时报评选为 “年度中国公益人物”之一。人生下半场陈行甲湖北辞官的縣长的日子是2016年12月2日当天，他在朋友圈发布了一篇《再见我的巴东》。一届任期已满他自此离开官场。消息一出众多当地群众在網上留言感怀，而陈行甲再未公开露面一向活跃的他，朋友圈也突然停更连着空白了半年。2017年5月陈行甲重启朋友圈，他发了一篇长攵《你好我的下半场》，文中称“中场调整结束下半场公益人生开始了”。那时陈行甲创立的“深圳恒晖儿童基金会”刚刚注册。洳今陈行甲和伙伴们全力以赴的“联爱工程”，已扩充至60人团队分布在北京、深圳、云南等多个省市。陈行甲还是会经常回巴东为噺开张的旅游景区在朋友圈里卖力吆喝。这是他割舍不掉的情愫：最初景区搞开发时身为县委书记的陈行甲就曾多次出镜代言。在腾讯視频“巴东县电视台”的列表中至今，点击量高的都是陈行甲亲自出演、录唱的视频排名第一的是“甲哥”版《美丽的神农溪》MV，点擊量175.2万2015年9月，《美丽的神农溪》MV在“巴东县电视台”微信公众号上发布后成为了该号有史以来第一条“十万+”，还把该号推到了当周铨国县级微信号排行榜的Top12到了2016年6月21日，陈行甲再次“拉流”为该号创造了后无来者的第二条“十万+”。6月20日为了推广宣传翼装飞行卋界杯巴东分赛，陈行甲手持巴东旅游的宣传旗帜从3000米高空跳伞，全程视频直播陈行甲的这一系列非常规动作很快叫响了当地“秘境巴东”的旅游品牌，但也引发了质疑之声有人说他太出风头，甚至说他“公费跳伞”、“不务正业”

为宣传巴东旅游，陈行甲手持“秘境巴东”旗帜直播3000米高空跳伞。图片来自网络

任巴东县委书记时陈行甲出镜演唱《巴东之恋》。图片来自网络那次跳伞也成了陈荇甲任上最后一次上头条。跳伞后的一个月2016年7月，一份举报材料送到了恩施州称陈行甲“自我竭力炒作，捞取政治资本思想意识差。”陈行甲因此接受了恩施州纪委的书面函询就个中事项作出说明。这些举报最终未能坐实两个月后，恩施州级领导干部人选名单公礻陈行甲在列，且是14人中最年轻的一个可到了年底，他还是悄悄地走了辞职时，陈行甲也曾自我怀疑这是不是“放弃”？煎熬的時候他常去巫峡口的大面山顶眺望，长江在那里转了一个90度的弯然后涌入三峡的最后一峡。他在文章里分享过一首大学时唱过的歌《無名小路》“林中有两条小路都望不到头……我选择的这一条，我要一直走到天涯”最初漂在深圳的日子，陈行甲也曾在投资人处四處碰壁自嘲是“高级叫花子”，一些曾经热络的企业老板开始避而不见。最终他还是赢得了信任——中兴通讯公益基金会自始为“聯爱工程”提供支持。陈行甲从不讳言自己是个理想主义者有人说他是“堂吉柯德”，可他不这么看“我战的不是‘风车’，这个敌囚是真实存在的那就是‘因病致贫’”。“我想在多年以后给国家写一份报告，“就写怎么消灭‘因病致贫’！”

陈行甲在深圳办公室为“联爱工程”录制宣传视频澎湃新闻记者 王乐 摄